Simplement Moi <3

Simplement Moi <3



Hello moi c'est maya, je suis née le 15 Janvier 1992, la j'ai 17 ans mais sa risque de changer chaque année xD Originaire de france mais mes parents sont allemand ( mere ) et israëliens ( pére )
Je suis au lycée Marx Dormoy en Seconde général pour l'instant... Je suis atteinte d'une maladie génétique, l' ASI2 ( voir article suivant ). Je suis une trés grande fan De Sheryfa Luna, c'est Mon idole. Decouvré moi avec le blog..... et laissez moi pleins de commentaire, ils sont rendus

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# Posté le dimanche 01 mars 2009 13:41

Modifié le vendredi 06 mars 2009 11:19

Ma maladie je l'affronte

Ma maladie je l'affronte


Je suis atteinte d'une maladie génétique grave, c'est l'amyotrophie spinale infentile de type 2 ( dit aussi ASI 2 ). C'est une maladie génétique qui touche les membre superieur et inferieur (bras et jambe ) mais pas la tête = je suis intelligente mdr. Dans cette maladie c'est le gene SMN qui ne fonctionne pas. Pour expliquer plus facilement c'est la transmission d'information qui ne passe pas bien.
Par exemple: je peux bougé mon bras mais je peux pas le lever au dessus de ma tête. Avant je pouvais mais comme je l'est dit c'est une maladie évolutive.

Cette maladie m'a déjà bien fait souffrir point de vue physique avec des douleurs de dos et de hanches mais aussi moral avec des coup de déprime parce que l'on n'est pas accepter ou on a du mal a s'integrer avec les autes.

J'ai aussi dut eprouvé plusieurs aventure mais moi je me rappel d'une trés dure mais d'un côté essentiel: l'Arthrodèse. Cest une opération du dos qui consisite a fixé deux tiges a la colonne vertabrale afin de ne plus devoir subir la scoliose et donc ne plus porter de corset.

Cette maladie nous impose aussi des mauvais moment comme la kiné par exemple, avec des mouvement des jambes et des bras et aussi kiné respiratoire lorque je suis malade ( avec bird défois ).

Cette maladie pose des problemes physique et dans la vie faut l'affronter pour etre un peu autonome quand meme on va pas se laisser faire non mais !!!!

Si vous avez des questions ou des remarques n'hesitez pas a me laissez un commentaire, je repondré avec plaisir !!!! :+)






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# Posté le dimanche 01 mars 2009 14:56

Aurélie

Aurélie
Voila Aurélie, je la considére comme ma meilleure amie !!! On se connait depuis que j'ai 3-4 ans mais pour moi c comme si on se connaissait depuis toujours. On a 3 ans de difference mais quand on est ensemble c'est comme si on avait le mm age et puis l'âge ce n'est pas si important quand on est super amie. Que de bon moment passez chez toi, la note bleu, chez moi...
Merci d'être toujours là pour moi et sache que moi aussi je serai toujours la pour toi !!!

Je t'adore

Click là

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# Posté le jeudi 07 mai 2009 06:40

Dalia

Dalia
Ca fait deja longtemps que l'on se connait et heureusement qu'il y a msn sinon on se contactera jamais. En tout cas, a chaque fois que l'on se voit, que ce soit chez toi ou chez moi, c'est trop fun, film - shopping - musique- .....

Sache que tu peux toujours compter sur moi que ce soit pour des questions intellectuel TMTC ou encouragement et je sais que toi aussi tu sera toujours la pour moi.

Elle, c'est une fille super belle, super courage, et que j'aime beaucoup <3

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# Posté le lundi 02 mars 2009 12:57

un rêve de réaliser même si trop court

un rêve de réaliser même si trop court
Voila j'ai enfin réaliser mon rêve rencontrer Sheryfa Luna : showcase ( je voyais pas trop mais yavait de l'ambiance ) puis dédicace ^^ je lé vu de prés c t génial malheureusement j'ai pas pu avoir de photo d'elle ensemble mais seul oui ( voir photo ). Elle est trop belle je l'adore grave !!!! C'est mon idole, quand je suis pas bien et que j'ecoute ses chansons mon morale remonte . Merci a toi Sheryfa d'exister .... j'espere un jour passer un moment avec toi pour te dire vraiment que tu es importante pour moi !!!!!
Je l'a trouve trop belle, courageuse et talentueuse !!!!!!

PS: ptetre bientot un blog consacreé ka elle par moi ...



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# Posté le jeudi 05 mars 2009 13:45

Modifié le jeudi 02 avril 2009 19:45